Dienstag, 30. September 2014

Kontrolltermine über Kontrolltermine

Bei meinem ersten Kontrolltermin nahm sich Dr. G. mal wieder sehr sehr viel Zeit für mich. Er zeigte mir die Bilder der OP und der Ultraschall zeigte zumindest eine Basalmembran wenngleich auch noch keine Schleimhaut, es war aber ja auch erst Tag 4 der Pille, hm so weit so gut! Und bei einer weiteren Stelle auf dem Ultraschall sah es sehr wüst aus und Dr. G. meinte, dies könnten ggf. noch Plazentareste sein. Dr. G machte mir sofort eindringlich klar, dass ich doch so schnell wie möglich meinen Kiwu-Doc aufsuchen sollte und dieser sollte entscheiden, wie wir die Schleimhaut am besten zum wachsen bekommen. Sollten sich noch gesunde Schleimhautrezeptorenstellen in meinem Organ befinden, müssten wir diese mittels Hormonen bestmöglichst anregen. Die verbliebene Schleimhaut müsse es schaffen, sich über die verletzten Stellen auszubreiten, sonst könnten die Gebärmutterinnenwände miteinander verkleben, so erklärte mir Dr. G das, wovon ich noch keine Ahnung hatte.

"So viel Schleimhaut wie möglich und so schnell wie möglich lautete seine Devise"!

Noch im geparkten Auto laß ich den Arztbrief und da stand an meinen KiwuDoc mit dicken Buchtstaben gerichtet: "Proliferation der Schleimhaut. Asherman-Syndrom!!!". Ja es stand da mit drei Ausrufezeichen. Und ich hatte keine Ahnung was das bedeutete. Ich erzählte es kurz meiner Mutter, rief in der Kiwu an und bekam direkt nach Rücksprache mit Dr. P ein paar Tage später einen Termin bei ihm, ich fuhr in den Copyshop, scannte alle meine Arztbriefe ein und schickte sie an die Kiwu.

Und ich wäre nicht ich, wenn ich nicht das googeln anfangen würde, aber noch war ich so mit allem anderen beschäftigt, dass ich diesbezüglich nicht in die Tiefe gehen konnte. Aber mir war schnell klar, was Asherman bedeuten könnte und ich wurde panisch, heulte und drängte die Kiwu nochmals dazu mich noch am nächsten Tag dranzunehmen, aber es war ein Freitag und es ging beim besten Willen nicht, sie waren bis oben hin voll. Schließlich beruhigte mich die Aussage von Dr. P. etwas, dass es auf das Wochenende nicht ankommen werde und er sich gleich am Montag um den Aufbau der Schleimhaut kümmern werde.

Das Ultraschallbild bei Dr. P. war unverändert und er erklärte mir, dass er mich hoch dosiert wie auf einen Krykokonservierungsversuch stimulieren werde, und wir dann abwarten müssten, inwiefern sich eine Schleimhaut aufbaut und wann wir mich ggf. in die zweite Zyklushälfte mittels Utrogest transferieren würden. Das bedeutete für mich ab sofort drei Tabletten Progynova21 morgens und drei abends. Dr. P. war wie immer super und auch er war sofort meiner Meinung, dass wir keinen erneuten Schwangerschaftsversuch wagen würden ohne zumindest einmal mittels Gebärmutterspiegelung hineinzuschauen. Keine Schwangerschaft in unbekanntes Terrain! Naja aber soweit waren wir sowieso noch lange nicht.

Es folgten Kontrolltermine über Kontrolltermine bei Dr. G, bei Dr. P. und bei meinem Frauenarzt, jedesmal hieß es irgendwie, Basalmembran sichtbar, keine Schleimhaut im Fundus, nur zervixnah eine unaufällige Schleimhaut, aber wohl keine Plazentareste mehr, Progynova weiternehmen. Nach fast jedem Termin musste ich mich nach meinen Heulausbrüchen erst wieder sammeln und brauchte dafür meist mehrere Tage. Ich wusste, ohne Schleimhaut ist es aus und vorbei und mit jedem Termin ohne Fortschritt schwand das letzte Fünkchen Hoffnung. Ich war sehr verzweifelt, wofür hatte ich wochenlang im Krankenhaus durchgehalten und um meine Gebärmutter gekämpft, wenn es dann eh für die Katz gewesen war und ich mit diesem Organ eh nichts mehr anfangen könnte. Ich hatte Tage, da verfluchte ich die moderne Medizin, die mir mein Organ gerettet hat und wünschte mir an manchen Tagen sogar, dass sie mir mein Organ entfernt, und mir so die Entscheidung abgenommen und meinen Weg für mich entschieden hätten. Dann wäre die Bahn frei gewesen für Plan B, aber so hing ich mitten drin in all dem Chaos um meine Gesundheit, meinen Kinderwunsch und meinen Gefühlen.

Freitag, 26. September 2014

Einfach mal Danke sagen

Es ist mal wieder Zeit für einen Post aus der Gegenwart.

Vorhin habe ich von einem ganz ganz besonderen Menschen, der vor nicht allzu langer Zeit in mein Leben getreten ist und den ich zwar erst sehr kurz kenne, gefühlt aber schon so wahnsinnig nah bin, diese Postkarte geschickt bekommen.


Du wirst diesen Post vermutlich lesen und ich will dir auf diesem Wege noch mal ein Riesendankeschön schicken. Du hast mir ein Lachen aufs Gesicht gezaubert, dass noch immer anhält und das bedeutet mir sehr viel. Wie auch du schon mal gesagt hast, auch wenn uns schwere Schicksalsschläge zusammen geführt haben, so wird es doch einen Grund geben, dass wir uns kennengelernt haben und jetzt diese wunderbare Verbindung haben, die uns beiden so viel Kraft gibt.

Meine Liebe, ich danke dir von Herzen und schicke dir eine dicke Umarmung zurück per Luftpost.

Mittwoch, 24. September 2014

D-Day - Tag der 2. Operation

Und so kam er der D-Day, der Tag der Operation, der Rekürretage der Plazenta Increta nach MTX-Behandlung nach Spätabort in der 19. SSW so im medizinischen Fachchargon. Es war der 24. April 2014. Es war im wahrsten Sinne des Wortes D-Day, alle waren unheimlich angespannt, man merkte es dem ganzen Ärzteteam förmlich an und das trug natürlich nicht dazu bei meine Nervosität zu lindern. Bei einem HCG-Wert von 140 wollte Dr. G. operieren, weiter runter hat es der Wert nicht geschafft, aber es schien vertretbar die OP ohne großes Blutungsrisiko durchzuführen. Dr. G. hatte vor die Plazenta mit einer Zange zu umfassen und vorsichtig rauszuziehen. Naja so wieder mal die geplante Theorie! Aber wie ihr vermutlich schon bemerkt habt, mit Plänen und Theorien kommt man bei mir nicht weit. Die Realität sind meist anders aus...

Natürlich hatte ich auch diesmal vor der OP etwas zu Beruhigung bekommen, aber es wirkte überhaupt nicht, mein Körper wehrte sich wohl aus Nervosität dermaßen dagegen, dass ich mich zur Verwunderung der OP-Schwestern noch selber ohne Probleme auf das OP-Bett legen konnte und direkt vor der OP frierte, zitterte und voll anwesend war bis irgendwann die Narkose wirkte. Mein Körper wehrte sich mit aller Macht dagegen, die Kontrolle abzugeben. Im Aufwachraum ging dann mein erster Blick wieder Richtung Uhr und ich wusste sofort es hatte doch etwas länger gedauert. Das Rausziehen der Plazenta mittels Zange hatte leider nicht funktioniert, da die Plazenta bombenfest in der Gebärmutter saß. Dr. G. musste sie stückchenweise herausholen, was natürlich ein höheres Risiko dafür barg, dass Reste zurückbleiben konnten. Das Ärzteteam sprach von einer äußerst anspruchsvollen OP (insgesamt waren 4 Ärzte im OP!!!), aber das es wohl so aussah als sei die Plazenta komplett raus und ich keine 3. OP mehr benötigen sollte.

Leider bekam ich noch in der Nacht nach der OP Fieber und so gab es wieder Antibiotika, engmaschige Kontrolle und ich musste länger als geplant im Krankenhaus bleiben. Aufgrund meines PCO´s war auch klar, dass wir nun nach der OP nicht den Start eines nicht einsetzenden Zyklus abwarten konnten. Laut Ärzten war es besonders wichtig, dass direkt das Wachstum der Schleimhaut angeregt werde, damit die Wundheilung in der Gebärmutter ordnungsgemäß ablaufe, hatte die Plazenta doch einen riesigen Krater hinterlassen. So bekam ich eine hoch dosierte Östrogenpille verschrieben und begann diese direkt zwei Tage nach der OP zu nehmen. Die Stationsärzte ließen mich in dem Irrglauben, ich nehme jetzt ein halbes Jahr wegen dem MTX die Pille und könne es dann problemlos wieder probieren. Ich war mir nicht im Ansatz bewusst, dass das nicht die letzte OP gewesen sein sollte. Diese Aussage der Ärzte sollte sich v.a. auch für meine Psyche als fatal rausstellen, denn gefühlt sollte es jetzt erst richtig bergab gehen. Ich denke die Stationsärzte wussten es damals selber nicht besser. Naja aber Gott sei Dank war für 6 Tage nach der OP der erste Kontrolltermin bei Dr. G. geplant.


Freitag, 19. September 2014

Gefühlte endlos Warteschleife...

Nachdem ich den 2. Zyklus MTX überstanden hatte, wurde ich Anfang April in stabilem Zustand mit der Plazenta im Bauch nach Hause entlassen mit einem Berg an Medikamenten und Antibiotika. Es sollte kein weiterer Zyklus MTX mehr folgen, sondern der restliche HCG-Wert von alleine fallen. Wie viele Wochen dass noch dauern sollte, konnte mir natürlich keiner sagen. Die Operation sollte eigentlich erst bei einem nicht mehr nachweisbaren HCG-Wert bzw. einem HCG-Wert unter 100 stattfinden. Ich war zunächst erstmal froh, dass Gift losgeworden zu sein. Ich befand mich ja noch in dem Irrglauben, sobald die Plazenta raus ist, müsse ich wegen der Fehlgeburt drei Monate warten und wegen dem MTX sechs Monate und dann könnte ich es ohne Probleme erneut wagen.... Das MTX zerstört nämlich den Folsäurehaushalt und deswegen muss man etwas länger mit einer erneuten Schwangerschaft warten, ansonsten könnte es zu Missbildungen und Neuralohrdefekten kommen.

Zu Hause ging es mir gelinde gesagt den Umständen entsprechend schlecht. Die Ungewissheit fraß mich förmlich auf. Ich befand mich in einer schier endlosen nicht endenden Warteschleife. Ich hatte das Gefühl eines totalen Stillstandes. Mein Leben konnte nicht weitergehen, solange ich diese Monster im Bauch hatte. Und auf der anderen Seite war dieses Monster nicht greifbar und so unscheinbar für mich, konnte ich es ja nicht spüren oder greifen. Ich sah immer nur einmal wöchentlich diese Kugel auf dem Ultraschall. Mir wurde auch immer bewusster, dass ich den Tod unserer kleinen Maus erst anfangen könnte zu verarbeiten, wenn dieses Monster weg ist, und dieses "Kapitel" damit sozusagen abgeschlossen.

Wöchentlich hatte ich dann also Kontrolltermine bei Dr. G., Blutkontrolle und langer Ultraschall, bei dem insbesondere untersucht wurde, ob sich echoreiche Räume/Spalten rund um die Plazenta bildeten, die auf eine Loslösung dieser aus der Gebärmutterwand/-muskel hindeuten sollten. Woche für Woche... Bis zu besagten Termin, als mir Dr. G eröffnete, dass er in der darauffolgenden Woche operieren möchte. Der HCG-Wert fiel immer langsamer und er erklärte mir, dass es passieren könnte, dass die Plazenta erneut zu arbeiten beginnt, wenn wir noch länger warten und dann geht das ganze Spiel wieder von vorne los. Ich war fassungslos...was für ein wildes gefährliches Ungetüm ist eigentlich dieses Organ!

Ich hatte unfassbare Angst vor dieser Operation, sämtliche Horrorszenarien spielten sich immer wieder in meinem Kopf ab. Ich wünschte mir von ganzem Herzen, dass Dr. G. es schaffen würde die Plazenta komplett zu entfernen, und ich nicht noch eine dritte Operation benötigen sollte...

Donnerstag, 11. September 2014

Gedanken über Plan B

Wenn man sich in einer solch ungewissen Ausnahmesituation befindet, in der ich steckte und immer noch stecke, braucht man bzw. brauchte zumindest ich irgendeinen Rettungsanker, einen Plan B! Meine Mutter war diejenige, die sehr sehr früh nach dem Geschehenen nach der Fehlgeburt einen sehr weisen Satz zu mir sagte, der mich sodann antrieb, "wenn ihr kein Leben ohne Kinder führen wollt, dann müsst ihr das auch nicht tun, denn dafür gibt es im Unterschied zu einem bpsw. todkranken Menschen definitiv Alternativen". Es widerspricht meinem Naturell den Kopf in den Sand zu stecken und so setzte ich all meine verbliebene "Energie" dafür ein, einen Plan B für uns zu finden und zu definieren. Dies trieb mich fortan förmlich an. So begann ich in meiner Verzweiflung bereits sehr früh nach der Fehlgeburt als nicht sicher war, ob ich mein Organ behalten werde können, mich mit Alternativen zu beschäftigen. Ich durchforstete das Internet und las viel. Zunächst tat ich das still und leise und für mich alleine, all das was ich las erschien anfangs noch sehr abstrakt und war fremd für mich, aber dennoch war es mein Rettungsanker und irgendwie das Licht am Ende meines Tunnels. Genauso wie man mit all den anderen verschiedenen Aufgaben die einem das Leben bietet oder aufbürdet wächst, findet man auch in diese "Aufgabe" hinein und in die Wege der Alternativen. Das Fremde darin nähert sich einem an und die Angst, all das überhaupt meistern und schaffen zu können wird weniger. Die Alternative wurde zu einem großen Stück Lebensinhalt in dieser für mich so schweren und ungewissen Zeit.

Bis zum heutigen Tag bin ich bzw. sind wir damit beschäftigt und wir haben gemeinsam als Paar einen Plan B für uns gefunden, definiert und alle bereits möglichen Vorbereitungen getroffen. Unabhängig von der Frage, ob ich vielleicht doch noch mal grünes Licht bekomme für den Versuch einer Schwangerschaft, brauchte ich diesen Plan B und v.a. eine gemeinsam getroffene Entscheidung zusammen mit meinem Mann und das Wissen um seine Vorstellungen, sonst hätte ich glaube ich das Geschehene nicht durchstehen können und wäre in ein sehr sehr tiefes Loch gefallen. Hinzu kommt, dass ich ein Mensch bin, der Dinge nicht so gut auf sich zukommen lassen kann und unser nun ausgereifter Plan B in der Schublade, die wir für den Fall der Fälle nur noch öffnen müssen, gibt mir die nötige Ruhe, die ich brauche um weiter zu machen. Klar ist mir bewusst, dass keiner unserer Wege eine Garantie zum Wunder ist, aber allemal einen Versuch wert. Denn eines steht für uns definitiv fest, ein Leben ohne Kinder können wir uns nicht vorstellen und wollen wir nicht führen.

Dienstag, 9. September 2014

2. Zyklus MTX

Ich schaffte es schließlich, die Entzündungswerte im Blut regulierten sich und nach einer Woche ohne Fieber, stand der nächste Zyklus Chemotherapie mit MTX an. Es hieß also wieder stundenlang an den Infusionen hängen, dann ein Tag Pause, dann gleiches Spiel wieder von vorne.
Wenn der ein oder andere von euch vielleicht denkt, oh Gott jetzt hat sie nicht nur ihr Kind verloren, verliert vielleicht noch ihre Gebärmutter und die Haare fallen ihr auch noch aus..., den kann ich beruhigen, denn dem war nicht so. Das war auch eine meiner ersten Fragen an die Ärzte. Es handelt sich bei MTX zwar um ein ganz "normales" Zytostatika, aber ich habe es viel niedriger dosiert bekommen als ein Krebspatient, von daher blieben meine Haare Gott sei Dank.

Jetzt muss ich euch mal darüber aufklären, wie man zwischen all dem MTX überhaupt feststellen konnte, ob die Plazenta ihre Arbeit verlangsamt bzw. vernichtet wird, das ist bis jetzt irgendwie untergegangen. In regelmäßigen Abständen wurde der HCG-Wert (Schwangerschaftshormon) kontrolliert, und anhand des Abfalls konnte man erkennen, dass die Plazenta nicht mehr so stark arbeitet. Direkt nach der Fehlgeburt lag mein HCG-Wert bei 5000. Am Anfang fiel er dann sehr schnell, doch das Ende sollte sehr zäh werden. Zusätzliche wurden die Durchblutungsströmungen der Plazenta mittels Ultraschall kontrolliert. An dieser Stelle muss ich auch noch mal Dr. G. erwähnen, Bayerns wohl bekanntester Pränatalspezialist, der sofort nach der OP meine Betreuung übernahm. Keine einzige Entscheidung durften die Stationsärzte alleine treffen, er hatte in allem das letzte Wort. Erst heute wird mir immer deutlicher, was für ein Glück ich hatte, in seine Hände geraten zu sein. Das ganze Krankenhaus kannte meinen Fall, jeder Arzt war instruiert für den Fall der Fälle. Etwas anstrengend empfand ich allerdings schon, dass sich alle Ärzte um meinen Fall rissen und ihn versuchten an sich zu ziehen, um sich dadurch wohl irgendwie zu profilieren. Klar ich hatte kein Problem, wenn beim Ultraschall mehrere Ärzte dabei waren, um was zu "lernen", sahen doch irgendwie alle so eine Plazenta Increta ja zum ersten mal in ihrer Karriere. Schließlich wurden sie ja alle nicht müde uns zu sagen, wie wahnsinnig selten so etwas sei. Aber manchmal nervte es schon. Zudem versuchten wir verzweifelt Informationen zu bekommen, aber jeder Arzt auf Station und bei Visite gab etwas anderes von sich. Im Nachhinein wissen wir, dass sie mit Ausnahme von Dr. G. eigentlich alle keine Ahnung hatten und im Grunde hilflos irgendwas von sich gaben. Naja diese Aussagen waren dann leider auch Schuld daran, dass ich einen erneuten Zusammenbruch erleiden musste.

Ich hatte mich an den Gedanken geklammert, die Plazenta würde irgendwann von alleine rausfallen, sobald das Gewebe nekrotisch ist und nicht mehr arbeitet. Doch wieder mal wurde ich eines besseren belehrt. Ich hatte einmal die Woche einen Kontrollultraschall bei Dr. G, der Rest geschah auf Station. Und dann kam er der Donnerstag Abend als mir Dr. G eröffnete, dass die Plazenta nicht von alleine rausfallen wird und kann, da ich eine zurückgekippte Gebärmutter habe (was ich wusste), und die Plazenta auf jeden Fall raus operiert werden muss. Wann das geschehen sollte, konnte er mir zu diesem Zeitpunkt nicht sagen. Diese Aussage zog mir erneut den Boden unter den Füßen weg, ich wollte keine erneute OP und hatte wahnsinnige Angst davor aufgrund von Blutungen oder sonst etwas doch noch mein Organ zu verlieren. Der Gedanke in eine Operation mit einem solch ungewissen Ausgang zu gehen, war nur sehr schwer zu ertragen.

Meinen Fragen zu der Situation danach, ob ich nochmal schwanger werden könne, und wann etc. wich Dr. G. aus, bzw. er hielt sich diesbzgl. sehr zurück. Heute weiß ich warum...

Mittwoch, 3. September 2014

Fieber

Nachdem ich den ersten Zyklus Chemo mit MTX überstanden hatte, meinte es die überehrgeizige Ärztin der Station besonders gut und wollte mich unbedingt für eine Woche mit der Plazenta im Bauch nach Hause entlassen bis zum nächsten stationären Aufenthalt zum 2. Zyklus MTX. Die Blutungen war Gott sei dank soweit unter Kontrolle. Ich wusste zwar nicht was ich davon halten sollte, aber ging natürlich nach Hause. Ich befand mich noch in einem Zustand, in dem ich nicht die Kraft besaß die Entscheidungen der Ärzte anzuzweifeln.

Zu Hause war es aber einfach nur schrecklich, denn ich bemerkte erst dort wie tief das Trauma des Erlebten eigentlich wirklich saß. Zu Hause fiel mein Blick aus dem Fenster direkt auf den Spielplatz vor unserer Tür und die spielenden Kinder dort, aber ich fühlte gar nichts mehr, war einfach nur wahnsinnig traumatisiert. Und das zu realisieren und so krass zu spüren war doch sehr hart. Wie in Trance ging ich mit meinem Mann in die Apotheke und zurück. Alles, das Leben und die Menschen auf den Straßen zogen an mir vorbei wie in einem Film. Im Krankenhaus hingegen ist man ja eher wie in einer Blase und bekommt vom Leben außerhalb nicht viel mit. Ich sollte mich laut Anweisung der Ärzte so viel wie möglich bewegen, damit meine Gebärmutter arbeiten kann, aber das viel mir wahnsinnig schwer. Ich hatte einfach keine Kraft, nach ein paar Treppenstufen war ich schon fix und fertig.

Und es kam wie es kommen musste bereits am nächsten Tag war mir abwechselnd heiß und kalt und ich hatte Schüttelfrost. Einen Tag später verschlechterte sich mein Zustand, und erst wiederum einen weiteren Tag später maß ich dann abends Fieber. Ich weiss auch nicht warum ich so lange gewartet habe damit, irgendwie wollte ich durchhalten zu Hause und es "nach Plan" schaffen, obwohl ich ja wusste wie gefährlich es war. Ich hatte also Fieber bekommen, genau das was ich auf keinen Fall bekommen durfte, denn eine Gebärmutterinfektion hätte bedeutet, die Plazenta müsste sofort raus, egal wie. Wir rasten dann sofort ins Krankenhaus und die ganze Maschinerie begann erneut zu laufen, Blut abnehmen, Medikamente, Infusionen etc.. Es war dann noch zwei/drei Tage kritisch, die Entzündungswerte im Blut schnellten nach oben, aber es war und blieb Gott sei dank nur ein grippaler Infekt, zu dem sich noch ein richtig fieser Husten gesellte. Ich glaube mein Körper konnte einfach nicht mehr, es war einfach körperlich und psychisch zu viel passiert. Das Ende vom Lied war aber, dass wir natürlich den 2. Zyklus MTX nicht wie geplant durchführen konnten, denn auf einen grippalen Infekt kann man keine Chemotherapie geben. Ich musste also mindestens eine Woche fieberfrei sein, um wieder starten zu können. Und so kämpfte ich wieder, diesmal gegen das Fieber und den Infekt, ich wollte es unbedingt eine Woche später zum nächsten Chemotherapiedurchgang schaffen, und so blieb ich dann auch im Krankenhaus. Alle waren der Meinung, dass ich dort körperlich und seelisch am stabilsten sei, und ich war auch froh drum, hatte ich doch zu viel Angst, zu Hause wieder einen Gripperückfall zu bekommen.


Montag, 1. September 2014

Wiederfinden

An jenem Freitag, dem Tag der Segnung öffnete ich auch das erste mal den Umschlag, den wir vom Krankenhaus bekommen hatten. Das erste mal traute ich mich auch das Foto meiner Kleinen heraus zu nehmen, das Einzige das wir haben sollten. Im Nachhinein betrachtet wünsche ich mir so sehr mehr Fotos, v.a. auch solche, die uns gemeinsam abbilden, aber die gibt es nicht und wird es leider auch nicht mehr geben.

Erst vor kurzem bin ich auf die Seite www.dein-sternenkind.de gestossen und die Idee ist einfach wunderbar und verdient so viel Respekt. Es ist ein Netzwerk von Fotografen, welches Eltern von Sternenkindern ehrenamtlich die Möglichkeit bietet, innerhalb kürzester Zeit einen Fotografen in der Umgebung zu vermitteln und so wunderschöne Erinnerungsbilder entstehen zu lassen.

Aber in diesem Umschlag war noch etwas so besonderes für mich, womit ich nie gerechnet hätte, wir hatten Fussabdrücke unserer kleinen Maus bekommen und sie sind einfach so perfekt. Eingebunden waren all die Erinnerungen in wunderschöne Worte von Rainer Maria Rilke:

Wiederfinden

Wenn etwas uns
fortgenommen wird
womit wir  tief
und wunderbar
zusammenhängen

so ist viel
von uns selber
mit fortgenommen.

Gott aber will,
daß wir uns
wiederfinden

reicher um alles
Verlorene
und vermehrt um
jenen unendlichen
Schmerz.